De korte bocht van Bonneux: over dementie en vroegdiagnostiek

Bron: nutritiongurus.com.au

Het is als hulpverlener steeds belangrijk om de mening van een “luis in de pels” te beluisteren. Het houdt ons wakker en het vermijdt ons om al te veel routinematig te handelen en dus kritisch te blijven. Maar, Luc Bonneux (DS 16-04-2012), de ‘luis in de pels’ van de farmaceutische industrie en de believers van vroegtijdige screening op ziektes is deze maal toch wel erg kort door de bocht gegaan met zijn stelling dat vroegtijdige diagnose van dementie onzinnig is. Ik zou het een tunnelvisie durven noemen van iemand die niet vertrouwd is met de problematiek van personen met een dementie.
Het is inderdaad zo dat er voor geen enkele vorm van dementie een curatieve behandeling is. Er zijn enkel een aantal medicijnen die het ziekteproces bij de ziekte van Alzheimer hoogstens wat afremmen. Toch is vroegdiagnose ook belangrijk voor een aantal andere redenen gezien de impact die het verlies van cognitieve vermogens heeft op de persoon in zijn totaliteit. Ik onderscheid er minimaal een 3-tal:

Niet elk cognitief probleem is een dementie
Niet elke patiënt die zich aanbiedt bij een geheugenkliniek of een specialist krijgt de diagnose van een dementie (oef!). Depressie, een aantal lichamelijke ziektes, bijwerkingen van geneesmiddelen,.. kunnen eveneens een oorzaak zijn van geheugenproblemen en/of veranderd gedrag. Dergelijke zaken kunnen wel goed behandeld worden. Bij een degelijke evaluatie van cognitieve problemen zal daarvoor voldoende aandacht zijn.

(H)erkenning
Voor de meeste patiënten en hun naasten is de diagnose van een dementieel syndroom een slag in het gezicht, maar vaak geen donderslag bij heldere hemel. Vaak loopt men reeds maanden- of jarenlang rond met het aanvoelen dat er iets niet klopt met hun cognitie of de partner, zoon, dochter,… ziet de geest van hun geliefd persoon steeds verder aftakelen. Het veranderende gedrag (dementie is meer dan een geheugenprobleem alleen) leidt dikwijls tot schrijnende conflicten.
Ook worden, door het gebrek aan (h)erkenning, zeker bij jongere personen, vaak onterecht diagnoses gesteld van depressie, surmenage, burn-out e.d. met een (extra) zware lijdensweg – vaak van jaren- tot gevolg. Een degelijke cognitieve evaluatie met als conclusie “dementie” kan dan, hoe paradoxaal het ook kan klinken, een opluchting zijn. De symptomen zijn (h)erkend en kregen een naam. Waar mogelijk kan er dan geanticipeerd worden op de toekomst en kan een eventueel aanvaardingsproces beginnen, zowel bij de persoon met dementie zelf als zijn familie.
We moeten inderdaad erkennen dat een aantal mensen geen diagnose willen en het “wat niet weet niet deert” principe hanteren. Dit moet vanzelfsprekend gerespecteerd worden, maar kan maatschappelijk (o.a. bescherming van de eigen integriteit) veel problemen geven.

Toekomstplanning
Bij een vroegtijdige diagnose kan er op tijd een toekomstplanning gemaakt worden. Zeker in een beginfase van een dementie kan de patiënt deze nog zelf mee bepalen. (In regel is men niet “plots” dement.) In een maatschappij waarin het zelfbeschikkingsrecht, terecht, heel belangrijk is geworden, is dit geen onbelangrijk gegeven. Het al dan niet overwegen van euthanasie op het moment dat men nog wilsbekwaam is, is daar maar één onderdeel van. Het stellen van bepaalde wensen en doelen (reis maken, conflictueuze situatie proberen op te lossen, financiële & testamentaire regelingen,…) zijn daarbij even belangrijk.
Ook het zelf bepalen van zijn eigen vroegtijdige zorgplanning kan zeker nog bij een tijdige diagnostiek. Denk maar aan het invullen van een negatieve wilsverklaring, het aanduiden van een vertegenwoordiger, wensen uitdrukken ivm mogelijke latere bewindvoering, keuze van een eventueel woon- en zorgcentrum,…
Ook voor mensen in een reeds gevorderde fase blijft het belangrijk om een degelijke diagnose te stellen, o.a. om hen te beschermen tegen de excessen van onze vaak meedogenloze en hebzuchtige maatschappij. De verhalen die we te horen krijgen in een geheugenkliniek over oplichterij en bedrog van personen met dementie zijn niet uit de lucht gegrepen. Een degelijke diagnose kan (zou moeten) leiden tot een betere bescherming.

Hoewel ik hier slechts een beperkt aantal argumenten heb benoemd, hoop ik met bovenstaande aan dr. Bonneux en andere te kunnen duidelijk maken dat enkel in het licht van een (nog) niet aanwezige behandeling oordelen over het nut van een vroegtijdige diagnose bij geheugenproblemen te eenzijdig is. Het totale plaatje is, jammer genoeg, veel ingewikkelder dan dat.
Ondanks het feit dat we inzake diagnostische methodes de laatste jaren een zekere vooruitgang hebben geboekt, moeten we aangaande de behandeling van dementiële syndromen inderdaad durven toegeven dat de wetenschap minder ver staat dan dat ze gehoopt had pakweg 10 à 15 jaar terug.
Dit wil niet zeggen dat we daarom de strijd fatalistisch moeten staken. Wetenschappers, clinici en de farmaceutische industrie moeten samen verder blijven zoeken naar effectieve behandelingen. Dit zal, mijns inziens, gebeuren met af en toe een opstand, maar ook met ontelbare valpartijen. En … met veel geld.
Ondertussen moet de maatschappij op een ordentelijke manier leren omgaan met dementie zonder algemeenheden en simplismen. Dit geldt ook voor luid roepende sceptische wetenschappers.

Joris Vlaemynck, verpleegkundige geheugenkliniek,  AZ Sint-jan Brugge-Oostende AV, (Opinie geschreven in eigen naam.)

Klik hier voor het opinieartikel “De illusie van de eeuwige jeugd” van Luc Bonneux (DS 16/04/2012)